Von anderen Betroffenen lernen (Teil 2 – Rezension)

Klar, wir können Symptome, Hausmittelchen und was sonst noch relevant bei Histaminintoleranz ist, googeln. Durch die zahlreichen E-Mail-Zuschriften, die ich regelmäßig erhalte und über die ich mich stets freue, weiß ich aber, dass es vielen leichter fällt, direkt von anderen Betroffenen (oder in meinem Fall: deren Nahestehenden) zu lernen. Manchmal möchte man auch einfach nur jemanden haben, der einen nach langer Ärzte-Odyssee ernst nimmt, der sein offenes Ohr leiht, bei dem man sich mal ausweinen kann.

Denn nicht alle Nachrichten, die in mein Postfach wandern, enthalten konkrete Fragen. Manchmal steht nur „Danke“ drin, manchmal geht es schlicht um Erfahrungsaustausch:

Wie war das bei Euch so? Habt Ihr das auch schon erlebt? Wie geht Ihr damit um?

Ich versuche auf alle Anliegen einzugehen. Manchmal kann das jedoch ein paar Tage dauern. Wer schnelle Hilfe sucht, klickt sich daher am besten zu einer der vielen Selbsthilfegruppen im Netz. Hier gibt es viele Leidensgenossen, die gerne mit Rat zur Seite stehen oder ein offenes Ohr haben, wenn man sich mal „ausquatschen“ will.

Wer lieber für sich im Stillen nach einer Lösung sucht, aber getrost auf den Flimmerkasten, der auch gerade auf meinem Schoß sitzt, verzichten kann, fragt nicht Tante Google, sondern greift zum Buch. Aber zu welchem?

Der Buchmarkt bietet zahlreiche Ratgeberbücher mittlerweile auch zu Histaminintoleranz an. Nicht alle davon finde ich empfehlenswert. Vielleicht wäre das mal ein Thema für einen separaten Beitrag? Ratgeber über HIT, die ich empfehlen würde? Im Kommentarfeld ist Raum für Deine Meinung.

Demnächst wird es hoffentlich auch ein Büchlein von mir über HIT und Mastzellaktivierungserkrankungen wie Mastozytose geben. Bis dahin kann ich Euch das Buch von Inge Lutz empfehlen, über das ich mehr durch Zufall gestolpert bin.

 

Histamin-Intoleranz –Ein Leben ohne Netz und doppelten Boden

Inge Lutz hat ein ganz anderes Buch geschrieben, als ich es vorhabe zu veröffentlichen. Sie verzichtet bewusst auf wissenschaftliches „Blabla“ und konzentriert sich stattdessen auf das Wesentliche. Vor allem für HIT-Neulinge bietet sich dieses Buch daher an. Sie erhalten ein Gefühl dafür, was nach der Diagnose auf sie zukommt, ohne gleichzeitig mit Informationen geflutet zu werden. Den einen oder anderen mag die Komplexität von HIT zunächst etwas erschlagen. Da ist es wichtig einen einfühlsamen Zugang zu wählen.

Inge Lutz beschreibt daher im ersten Teil des Buchs wie sie zur Hit „gekommen ist“ und was ihr hilft. Die quasi obligatorische Ärzte-Odyssee von HIT-Betroffenen hat auch sie durchmachen müssen. Sie ist ebenso auf Ärzte mit Unverständnis getroffen wie wir. Und hat solche Mediziner kennen lernen müssen, die sie nicht ernst genommen haben oder als Hypochonder abgetan haben. Daneben hat sie aber auch solche Heilpraktiker und Ärzte kennen gelernt, die bereit waren, sich mit ihren Problemen auseinanderzusetzen – engagierte Ärzte, die es sich zu ihrer Aufgabe gemacht haben, Inge Lutz zu helfen! Am Ende stellt sich heraus, dass sie keine HIT, sondern Mastozytose hat.

Es liegt also kein Mangel der histaminabbauenden Enzyme DAO oder HNMT als Ursache vor, sondern die histaminspeichernden Mastzellen vermehren sich zu stark. Ihre Zahl ist zu groß und so kommt es nicht nur im Magen-Darm-Trakt, sondern sogar eher vorwiegend an anderer Stelle zu Symptomen, die durch zu viel Histamin ausgelöst werden (Herzrasen, Schüttelfrost, etc.), welches die Mastzellen ausschütten. Mastzellstabilisierende Maßnahmen sowie entzündungshemmende Hausmittel und Medikamente helfen neben einer auf histaminarme Kost (möglichst ohne Liberatoren) ausgerichtete Ernährung. Mastozytose-Betroffenen reagieren mehr noch als HIT-Betroffene auf Umwelteinflüsse wie Wiederumschwünge, Duftstoffe und Stress.

Wie auch ich festgestellt habe, kommt auch bei Inge Lutz die Histaminproblematik selten allein.

Ich habe beispielsweise noch ein Abbauproblem von stärkehaltigen Nahrungsmitteln, eine Sorbit-Unverträglichkeit und eben die außergewöhnlich extreme Medikamentenunverträglichkeit. Dazu kommen diverse Allergien und ein Kälteasthma […].

Generell gibt es Bezüge zu weiteren entzündlichen Krankheiten. Dazu zählen beispielsweise auch entzündliche, aber nicht ansteckende Hauterkrankungen wie Neurodermitis, Psoriasis/Schuppenflechte und – Rosacea, was als „Flush“ auch zu den Symptomen der HIT gerechnet wird. Während Rosacea im Buch vorkommt, werden atopische Dermatitis bzw. Neurodermitis und Psoriasis bzw. Schuppenflechte nicht erwähnt. Das macht ja auch nichts. Bei letzteren beiden gehen Forscher von einer genetischen Prädisposition aus. Die Krankheiten werden also häufig vererbt, was ja bei HIT nicht immer der Fall sein muss. Trotzdem klagen viele HIT-Betroffene über sehr trockene Haut, die zuweilen juckt oder sich manchmal wie bei der Schuppenflechte in leicht zu lösende, verdickte Schuppen legt. Wo liegt der mögliche Zusammenhang? Vitamin D. Das immunmodulierende, fettlösliche Vitamin, welches aufgrund seiner Funktionen im Körper als Hormon gehandelt wird, kommt sowohl bei Psoriasis-, als auch bei Neurodermitis-Betroffenen meist in zu geringen Mengen vor. Ein Vitamin-D-Mangel kann häufig auch bei HIT-Betroffenen festgestellt werden. Daher gibt es einen eigenen Beitrag zum Thema hier.

Im Verlauf des Buchs wird bei Inge Lutz, bei der die HIT erst mit den Wechseljahren richtig schlimm wurde, noch Osteoporose festgestellt. Auch hier spielt Vitamin D neben Calcium und Phosphor eine wichtige Rolle.

Im zweiten Teil geht es um Definitionsfragen der Krankheit. Wir lesen, ähnlich wie auf meiner Überblicksseite, dass HIT eine Pseudoallergie ist, weil die Symptome denen einer allergischen Reaktion ähneln. „Pseudo“ leitet sich aus dem Griechischem ab und bedeutet so viel wie „lügen“, „täuschen“. Histamin erhöht die Gefäßdurchlässigkeit und beeinflusst die Muskelanspannung. In den Bronchien kann das zu den typischen Symptomen einer allergischen Reaktion Niesen, Husten und Atemnot beitragen. In der Haut werden Quaddeln sichtbar, usw. Die Symptome reichen schlimmstenfalls bis hin zum anaphylaktischen Schock mit Kreislaufkollaps. Die HIT gibt also vor, eine Allergie zu sein, ist aber keine. Ganz schön fies.

Im dritten und vierten Teil bekommen Betroffene praktische Tipps an die Hand. Einzelne Lebensmittel werden genauer unter die Lupe genommen und es werden Hinweise gegeben, was gegen zu viel Histamin helfen kann. Zum Beispiel:

  • Vitamin C ( etwa in Form von Acerola-Pulver)
  • Vitamin D

Besonders gelungen finde ich den vierten und letzten Teil, eine Art Glossar mit dem Titel „Kleines ABC zur Orientierung“.

Fazit

Alles in allem finde ich das Buch als Einstieg in die Krankheit sehr gelungen. Klar, man könnte noch so viel mehr über diese komplexe Krankheit schreiben und noch mehr Bezüge zu anderen Krankheiten schlagen. Ziel des Buchs ist es aber vor allem, Betroffenen einen informativen Seelenschmeichler an die Hand zu geben, der sagen will: Durchhalten! Du schaffst das! Am Ende muss sowieso jeder seinen eigenen Weg mit HIT finden. Betroffene reagieren ja auch auf viele Stoffe sehr individuell. Ein Ausrutscher beim Essen (oder mit Kosmetika oder Medikamenten) kann schnell böse Konsequenzen haben. So kam es übrigens zum Untertitel „Ein Leben ohne Netz und doppelten Boden“. Auf dem ungesicherten Hochseil lebt man ähnlich gefährlich wie mit HIT/Mastozytose, so fühlte sich Inge Lutz zumindest oft.

Ein zweites Anliegen der Autorin, das auch mir am Herzen liegt, ist, dass die Krankheit/en in Zukunft noch besser erforscht wird/werden, so dass Betroffene leichter Hilfe finden und von Ärzten besser verstanden und ernst genommen werden.

Wer jedoch tiefergehende Informationen und viele neue Rezepte sucht (nur eine kleine Auswahl von sieben Rezepten ist im Buch vorhanden), wird mit dem Buch kaum Freude haben.

Zusammenfassung:

Ich bedanke mich beim Neufeld-Verlag für das gratis zur Verfügung gestellte Rezensionsexemplar. Die gemachten Angaben sind weder vom Verlag, noch von der Autorin oder anderen beeinflusst worden und entsprechen meinen eigenen Ansichten.

(c) Histamin-Pirat

 

Von anderen Betroffenen lernen – Deine Geschichte ist gefragt

Momentan packe ich mein geballtes Histaminwissen in einen Ratgeber, der hoffentlich irgendwann im nächsten Jahr käuflich zu erwerben sein wird. Natürlich versuche ich die Infos unterhaltsam, locker, leicht und dennoch genau ins Buch zu bringen. Trotzdem lässt sich nicht vermeiden, dass Informationen manchmal einfach trocken sind.

shield-750233_1920

Um das Ganze etwas abzustauben, bin ich an Euren Geschichten interessiert. Seit ich diesen Blog schreibe, habe ich wahnsinnig viel durch die SIGHI-Seite gelernt. Doch auch da schlägt man bewusst eher einen wissenschaftlichen Ton an – das hat ja auch etwas für sich. Wirklich weiter gebracht haben mich aber die Erfahrungen von anderen Betroffenen, die kleinen Storys und Details. Das Dies und Das, Ihr wisst sicher, was ich meine. Der Mix aus Info und Geschichte gefällt mir zum Beispiel besonders bei der englischsprachigen Seite von Yasmina, die sich auf Mastzellaktivierungserkrankungen eingeschossen hat.

Im Buch möchte ich die ganzen wissenschaftlichen Artikel, das Wissen aus vielen anderen Histaminbüchern und meine eigenen Erfahrungswerte mit Euren Geschichten aufwerten, illustrieren und ergänzen.

Projekt unterstützen

Ich würde mich riesig freuen, wenn Ihr mich dabei mit Euren Worten unterstützt. Damit das Ganze auch belohnt wird, habe ich ein wenig über Dankeschöns nachgedacht. Die Möglichkeiten sind:

  • Erwähnung und Danksagung im Buch
  • eigenes Exemplar mit persönlicher Widmung

Beides kann auch gerne kombiniert werden. Falls Ihr jedoch nicht namentlich und/oder mit Bild im Buch erscheinen wollt, ist das auch OK. Gerne können nur der Vorname, ein Kürzel, ein Pseudonym, die Initialien, etc. verwendet werden.

So, und wie läuft das nun ab?

Mich interessieren Eure Erfahrungen. Was genau Ihr jedoch den Lesern des Buchs mitgeben wollt, ist Euch überlassen. Hier ein paar Ideen, die auch wiederum kombiniert werden können:

  • Wie hast Du herausgefunden, dass Du HIT hast?
  • Zu welchem Arzt bist Du gegangen (Allergologe, Immunologe, etc.) und wer hat Dir schließlich geholfen?
  • Was hilft Dir im Alltag besonders?
  • Wann hast Du heute noch manchmal Beschwerden?
  • etc.

Eure Geschichten könnt Ihr mir per E-Mail an histaminarm(at)vollbio.de schicken. Falls Ihr noch Fragen habt, könnt Ihr die auch auf diesem Wege übermitteln oder hier im Kommentarfeld hinterlassen.

Ich wähle abschließend die Geschichten aus, die ich besonders repräsentativ finde. Dann mal ran an die Tasten. Ich freue mich auf Eure Storys! 🙂

(c) Histamin-Pirat

 

Buchprojekt – Ratgeber Histaminintoleranz

Auf Facebook habe ich es bereits verraten: Mein erstes Buch über Histaminintoleranz (und Mastzellaktivierungserkrankungen) ist in Arbeit. Persönlich habe ich mir Silvester 2016 als Deadline für die erste Fassung gesetzt. Damit ich die auch einhalten kann, müsst Ihr mir ordentlich „Feuer unterm Popo“ machen. Außerdem könnt Ihr das Ganze mit Euren Hinweisen unterstützen.

  • Welche Fragen brennen Euch unter den Nägeln und was muss unbedingt ins Buch?
  • Was erwartet Ihr von (m)einem Ratgeber über HIT und MCAD?
  • Was interessiert Euch gar nicht?

Ideen, Wünsche, Feedback, Vorschläge – all das könnt Ihr mir gerne per E-Mail (histaminarm(at)vollbio.de) zukommen lassen oder unten im Kommentarfeld eintragen.

Vielen Dank!

Außerdem startet demnächst eine Crowdfunding-Aktion zum Buch. Wer möchte, kann sich gerne daran beteiligen. Danke.

Projekt unterstützen

Als Vorgeschmack gibt es hier ein Mini-Video (leider ohne Ton) über das Projekt:

Im nächsten Jahr irgendwann sollte das Buch dann erhältlich sein, wenn ich mich weiter gut ranhalte. Aktueller Stand: 29 Seiten.

(c) Histamin-Pirat